“Non è stata sufficiente neppure l’ennesima morte innocente per far aprire gli occhi al Governo sulla Gangliosidosi Gm1, una malattia ereditaria rara per la quale purtroppo non esiste cura, anche e soprattutto perché una cura non è stata mai finanziata e dunque ricercata a dovere”.
Lo sostiene l’onorevole Nicola Ciracì (CoR – Conservatori e Riformisti) il cui ordine del giorno sugli screening neonatali obbligatori per le patologie metaboliche ereditarie è stato, nei giorni scorsi, approvato quasi integralmente dalla Camera.
Ed è proprio quel “quasi” che ha lasciato con l’amaro in bocca il deputato: “È stata accolta la mia richiesta d’impegno da parte del Governo a inserire nei LEA (Livelli essenziali di assistenza) gli screening neonatali che, combinando prevenzione e ricerca, possano far scoprire per tempo il rischio di poter essere affetti da malattie genetiche rare, ma è stato depennato il riferimento esplicito alla Gangliosidosi Gm1…”.
“Io proprio non capisco questo continuo voltarsi dall’altra parte – denuncia Ciracì – nonostante sia assodato come questa terribile patologia risulti fatale e come spesso le vittime siano proprio i più piccini”.
Il riferimento è, tra gli altri, al caso della piccola Paola, bimba di Ceglie Messapica deceduta lo scorso 16 maggio prima di aver compiuto tre anni. La sua storia, raccontata da mamma Valentina Nigro e da papà Giuseppe Argentiero, commosse il Web e approdò in parlamento proprio grazie proprio a Ciracì. “Fino ai sei mesi – spiegò sua madre – Paola faceva tutto quello che normalmente fanno i bambini di quell’età: giocava, si spostava col girello, gorgheggiava. Successivamente e all’improvviso – proseguì – un giorno ci siamo accorti che qualcosa non andava e da un’analisi del Dna enerse che nostra figlia era affetta da Gangliosidosi Gm1 e pian piano ha cominciato a regredire”. A metà maggio, purtroppo, il tragico epilogo, nonostante gli sforzi di chi era rimasto toccato dalla vicenda.
In Italia, infatti, scarseggiavano e scarseggiano le ricerche sulla Gangliosidosi Gm1: l’ultima fu condotta dalla nel 1999 a Firenze dalla dottoressa Amelia Morrone, che ricevette un esiguo contributo di 36mila euro grazie a una raccolta Telethon.
“Io credo – afferma Ciracì – che in un Paese civile non possa esistere una distinzione tra malattie di serie A, di serie B, di serie C e persino D, e credo anche che un Paese civile dovrebbe impegnarsi fin dalla nascita dell’individuo per garantirgli un’esistenza sana e dignitosa: questo, ahimè, non accade e allora una parte, per quanto minima della popolazione, è a rischio in quanto emarginata da quello stesso Stato che, sulla carta, si erge a tutore e a garante della salute dei propri cittadini”.
“Ha del vergognoso quanto accaduto qualche giorno fa con il mio ordine del giorno: non mi spiego come si possa, in qualità di genitori prim’ancora che di politici e uomini e donne delle istituzioni, far finta che la Gangliosidosi Gm1 non esista, voltare le spalle a intere famiglie di fatto condannate alla sofferenza e alla perdita dei propri cari: senza prevenzione e senza ricerca non si va da nessuna parte, non c’è futuro”.
“Io, dal mio canto – conclude Ciracì – non mi arrenderò e continuerò a stimolare il ritorno alla ragione e alle più normali pratiche umanitarie, prima che sanitarie, da parte di questo Governo che, tra le altre cose, purtroppo scarseggia anche in quanto a umanità: di Gangliosidosi Gm1 e di tutte le altre malattie rare si deve parlare anche e a maggior ragione perché non portano consenso, la Gangliosidosi Gm1 e tutti questi “nuovi” mali devono essere scoperti in tempo, fronteggiati e sconfitti”.
