Paola è una bimba bellissima: due anni tra pochi giorni, due occhi che parlano e un sorriso tenerissimo. Quando è nata, il 29 giugno 2013, pesava 3,7 chilogrammi ed era “alta” 52 centimetri. Quella della madre è stata un gravidanza senza alcun problema: dopo un’ordinaria degenza in ospedale, lei e la piccola sono state tranquillamente dimesse dall’ospedale. «La bambina sta bene ed è sanissima», il responso dei medici.
Coccolata da mamma e papà, nei primi suoi sei mesi di vita è filato tutto liscio. Neanche un malanno fino a quando, un giorno e all’improvviso, i genitori non sono stati costretti a una disperata corsa in ospedale a causa di una bronchiolite – “Un’infezione virale acuta che colpisce il sistema respiratorio e in particolare le piccole vie aeree dei bambini di età inferiore ai due anni, con maggior prevalenza nei primi 6 mesi di vita” – curata appena in tempo. Solo che dal quel giorno Paola non si è più ripresa del tutto. Visite su visite, analisi su analisi e, alla fine di marzo 2014 la diagnosi: gangliosidosi Gm1 infantile, una rarissima malattia genetica del metabolismo per la quale non esiste una terapia precisa.
«Neanche i medici – dice mamma Valentina – hanno saputo dirmi cosa potesse comportare di preciso e da quel giorno a me e a mio marito è cascato il mondo addosso: è cambiata la nostra vita ed è cambiata la vita di Paola, anche se ogni giorno facciamo in modo che la sua esistenza sia splendida come merita».
«Non sappiamo cosa fare di preciso – continua – poiché al momento non esistono ancora cure precise per debellare la gangliosidosi Gm1 infantile ed è per quello che oggi come oggi la nostra unica speranza è confidare nel sostegno alla ricerca: non chiediamo un aiuto diretto per noi, ma ci appelliamo alla sensibilità di tutto perché, finanziando gli studi, possa essere aiutata la nostra Paola, ma anche chi dovesse trovarsi nella sua stessa condizione».
Chiunque voglia effettuare una donazione, può farlo con bonifico (codice Iban: IT83 A076 0101 0000 0102 4477 026) o con bollettino postale (C/C 1024477026) sui conti intestati ad Associazione italiana gangliosidosi Gm1 e malattie affini e inserendo come causale “contributo volontario”.
C’è anche una pagina facebook “Il mondo di Paola” dov’è possibile aggiornarsi e seguire le sue vicende.
